أوضح علي عوف، رئيس شعبة الأدوية بالاتحاد العام للغرف التجارية المصرية، أن زواج الأقارب يعد من أكثر الأسباب التي تؤدي إلى انتشار الأمراض الوراثية النادرة في الأطفال. 

تكلفة علاج الأمراض النادرة الناتجة عن زواج الأقارب

وأشار في تصريحات لـ«تحيا مصر» إلى أن هذه الأمراض غالبًا ما تكون غير قابلة للعلاج بسهولة وتحتاج إلى تكاليف باهظة، حيث يصل علاج بعض الحالات إلى 60 ألف دولار، وقد يتجاوز تكلفة علاج البعض الآخر حاجز المليون دولار للفرد الواحد.

التحديات في علاج الأمراض النادرة

وأشار عوف إلى أن المصنع الأوروبي الذي ينتج العلاج لهذه الأمراض يواجه تحديات كبيرة، حيث يتم إنتاج كميات محدودة للغاية تكفي فقط لعدد قليل من الدول حول العالم. 

وأضاف أنه في مصر، لا يمكن إنشاء مصنع مخصص لهذه الأمراض النادرة لأنه سيكون غير اقتصادي من حيث الكمية، إذ إن العلاج قد يكون مخصصًا فقط لعشرات الحالات، مما يجعل إنشاء مصنع لتصنيع العلاج أمرًا غير عملي.

مبادرة رئيس الجمهورية ودور الدولة في توفير العلاج

فيما يتعلق بجهود الدولة لمكافحة الأمراض النادرة، أكد عوف أن مبادرة رئيس الجمهورية للأمراض النادرة قد أحدثت فارقًا كبيرًا في تحسين الوضع. حيث يقوم الأطباء بإجراء تحاليل للمريض لتحديد نوع المرض واحتياجات العلاج، ويتم تقديم العلاج على نفقة الدولة. 

وأضاف أن الدولة قامت بمجهود كبير في هذا الشأن، لتوفير الأدوية اللازمة لهذه الحالات الصعبة.

مبادرات إضافية ورعاية الطفولة

كما أشاد عوف بالجهود المبذولة من قبل "رعاية الطفولة"، خاصة فيما يتعلق بالأدوية التي قد لا تكون مناسبة للأطفال. وأكد على أهمية تطوير برامج توعية شاملة تستهدف الجمهور، خاصة فيما يتعلق بزواج الأقارب والتأكيد على مخاطره الصحية. وأشار إلى أن الجمعيات الأهلية تلعب دورًا كبيرًا في دعم تكاليف العلاج وتخفيف العبء عن الأسر المتضررة من الأمراض النادرة.

أوضح عوف أن التعاون بين الحكومة، المؤسسات الطبية، والجمعيات الأهلية يعد أمرًا ضروريًا لمواجهة تحديات علاج الأمراض النادرة، والتخفيف من تأثيرات هذه الأمراض على الأسر والمجتمع.